2 con thơ "sống mòn" vì bệnh hiếm gặp, mẹ nghèo khẩn cầu giúp đỡ

Đều đặn mỗi sáng, chị Nguyễn Thị Hoàn (31 tuổi, trú xóm Đồng Nhân, xã Mã Thành, huyện Yên Thành, Nghệ An) tay xách thức ăn, bỉm, sữa đứng thấp thỏm trước khoa Hồi sức tích cực - Chống độc Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để chờ đến giờ vào thăm con theo quy định.

6h, cánh cửa phòng cấp cứu đặc biệt hé mở, chị bước vào bên trong, nơi con gái Nguyễn Thị Bích Ngọc (6 tuổi) đang nằm để đút cháo, vệ sinh, thay bỉm cho con.

Thời gian thăm nom chỉ kéo dài một tiếng đồng hồ, chị Hoàn cố gắng hoàn tất những việc cần thiết để dành thời gian ngồi bên cạnh tâm sự, động viên con.

6 năm "chiến đấu" với căn bệnh Pompe (phì đại cơ tim) khiến sức khỏe bé Ngọc suy kiệt. Hơn một năm nay, bệnh chuyển biến nặng khiến sự sống của đứa trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Cơ thể khô gầy, yếu ớt, khuôn mặt nhăn nhó.

Một tiếng đồng hồ thăm con trôi qua nhanh, chị Hoàn lại ra ngoài hành lang bệnh viện chờ đợi. Trước khi rời đi, chị không quên dặn con cố gắng chờ mẹ quay lại. Không thể nói, bé Ngọc hướng mắt nhìn theo bóng dáng mẹ cho đến lúc khuất dần.

Anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, bố bé Ngọc) vào viện thay vợ chăm sóc con khi vợ anh mệt (Ảnh: Nguyễn Phê).

8 tháng tuổi, bé Ngọc có biểu hiện bất thường như viêm phổi, bụng to, môi bầm tím, ngất xỉu phải nhập viện điều trị thường xuyên nhưng vẫn không tìm ra nguyên nhân. Đến 19 tháng tuổi, bệnh trở nặng, bé được chuyển tuyến ra bệnh viện tuyến trung ương, được kết luận mắc bệnh Pompe (bệnh phì đại cơ tim, hay còn gọi là bệnh tim to quá cỡ).

"Bác sĩ nói đây là một căn bệnh hiếm gặp nếu không điều trị kịp thời sẽ dẫn đến nhiều biến chứng khó lường và có thể tử vong. Ngày con gái được phát bệnh, tôi đang mang thai đứa con thứ 3 được 6 tháng. Dù đau buồn, vất vả nhưng vợ chồng tôi cố gắng làm chỗ dựa cho con và hi vọng đứa con trong bụng chào đời được bình an, khỏe mạnh", chị Hoàn kể. 

Cháu Nguyễn Thị Bích Ngọc đang được điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An (Ảnh: Nguyễn Phê).

Nhưng rồi niềm hi vọng vụt tắt khi bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên (4 tuổi) cũng được phát hiện cùng chung căn bệnh quái ác như người chị. 

"Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã vất vả, đằng này 2 con đều bị bệnh tim to bẩm sinh. Bé Ngọc nằm bệnh viện hơn một năm nay chưa về. Mà không biết con còn cơ hội trở về nữa không. Cháu Duyên theo từng chu kỳ phải ra Hà Nội lấy thuốc về nhà uống. Vợ chồng tôi kiệt quệ rồi", chị Hoàn khóc nghẹn.

Ông Nguyễn Đình Lực, Trưởng xóm Đồng Nhân (xã Mã Thành, huyện Yên Thành) chia sẻ, vợ chồng chị Hoàn sinh 3 con gái thì chỉ duy nhất cô con gái đầu Nguyễn Thị Hoa (12 tuổi, học lớp 6) bình thường. 2 con cùng bị bệnh hiểm nghèo. Gia đình thuộc hộ nghèo của xã.

Hai chị em Ngọc và Duyên đều mắc chung căn bệnh phì đại cơ tim (Ảnh: Nguyễn Phê).

"Kinh tế trông chờ vào hơn một sào ruộng cùng những ngày công bấp bênh từ nghề phụ hồ của anh Nguyễn Đình Thuận (38 tuổi, chồng chị Hoàn). Hơn một năm nay bệnh của bé Ngọc trở nặng, nằm viện chưa về nhà.

Chị Hoàn chăm con tại bệnh viện, anh Thuận chạy tới chạy lui, không thể đi làm kiếm thu nhập, gánh nặng nợ nần. Rất mong các nhà hảo tâm giúp đỡ để vợ chồng chị Hoàn có thêm kinh phí chạy chữa cho 2 con", ông Lực chia sẻ.

Tháng 11/2022, bé Ngọc được phẫu thuật mở khí quản ở cổ, duy trì sự sống bằng máy thở. Cũng từ đó, đứa trẻ không thể nói được nữa. Vì nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt nên hàng ngày, chị Hoàn được vào thăm con 3 lần, mỗi lần khoảng 30 phút đến một tiếng.

Bé Nguyễn Thị Ngọc Duyên cùng bị căn bệnh như chị gái mình (Ảnh: Nguyễn Phê).

Nhà xa bệnh viện, chị phải thuê phòng trọ nhỏ với giá 1 triệu đồng/tháng để có chỗ nghỉ ngơi, nấu cháo cho con hàng ngày. Ngoài viện phí do bảo hiểm chi trả, hàng tháng, chị phải mua thêm một số thuốc ngoài để điều trị cho con.

"Suốt nhiều năm qua, để có tiền chạy chữa cho 2 con, vợ chồng tôi đã vay mượn trên 300 triệu đồng rồi. Vợ chồng tôi giờ kiệt quệ rồi, không biết trông chờ vào đâu để vay mượn tiếp. Nếu phải bán đi một phần cơ thể để duy trì sự sống cho con, tôi cũng cam lòng", anh Thuận tâm sự.

Nghĩ đến sự sống của 2 con đang từng ngày bị đe dọa, nợ nần chồng chất, chị Hoàn lại gạt nước mắt. Sau bao nhiêu năm sống trong bất an, vất vả, chị chỉ mong một ngày nào đó được nhìn thấy các con khỏe mạnh, được đến trường như những đứa trẻ khác. 

Căn nhà của gia đình chị Hoàn (Ảnh: Nguyễn Phê).

"Con cái ốm đau thế này tôi nào dám nghĩ đến tương lai, xin mọi người thương tình cứu giúp, cho 2 con thêm cơ hội sống", chị Hoàn cầu xin.

Trao đổi với phóng viên Dân trí, bác sĩ Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, cho biết căn bệnh bé Ngọc mắc phải là phì đại cơ tim. Trước đây, cháu được điều trị ở Hà Nội nhưng do tốn kém nên gia đình xin đưa cháu về Nghệ An điều trị. Cháu Ngọc đang phải thở máy ở Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An. Loại thuốc điều trị bệnh cho cháu rất đắt và khó mua.