Câu chuyện của John Fuller

6 năm trước 34

Vào thời điểm viết bài này vào năm 2013, đã 15 năm sống với bệnh viêm da cơ địa như một người trưởng thành. Nhiều năm trôi qua nhưng căn bệnh vẫn còn đầy thách thức như ngày hôm nay khi nó lần đầu tiên bắt đầu vượt ra khỏi tầm kiểm soát.

Ngay sau khi tốt nghiệp đại học, bệnh chàm của tôi lại tái phát. Tôi đã từng phải nhập viện với bệnh lý về da khi là 1 đứa trẻ và nó đã đột ngột biến mất trước tuổi thiếu niên của tôi.

Khi bệnh tái phát, ngay lập tức tôi nhận ra dấu hiệu bí mật của một cơn ngứa khó chịu, ban đầu giới hạn ở khuỷu tay và phần sau đầu gối.

Phác đồ điều trị của các bác sĩ đa khoa dành cho tôi là chất làm mềm da và các loại steroid tại chỗ với hiệu lực ngày càng tăng khi bệnh chàm lan rộng khắp cơ thể của tôi.

Cảm xúc ban đầu của tôi là tức giận, bất lực và sợ hãi. Tôi cảm thấy viêm da cơ địa không được điều trị đủ mạnh, nhưng tôi biết không có cách chữa bệnh triệt để và có thể tôi phải sống với nó trong suốt quãng đời còn lại.

Tôi được chẩn đoán mắc viêm da cơ địa thể nặng, sức khỏe nhanh chóng trở nên tồi tệ hơn do thường xuyên ngứa, gãi và một loạt các bệnh nhiễm trùng làm trầm trọng thêm bệnh này.

Tôi gãi liên tục cho đến khi chảy má, kiệt sức và quá đau để có thể gãi tiếp. Da tôi luôn trong tình trạng khô, viêm và bao phủ bởi các vết thương hở.

Tôi đã trải qua một loạt các triệu chứng trong năm đầu tiên khi bệnh tái phát trở lại, học hỏi tất cả các cách để bệnh chàm có thể kiểm soát. Chàm ướt dính ra giường, quần áo và là 1 lời nhắc nhở khó chịu.

Trên da xuất hiện các ;lớp vảy màu vàng có nghĩa là viêm da cơ địa bị nhiễm trùng, cần phải dùng kháng sinh. Các nang lông bị viêm gây ra các mụn trắng, đau khắp chân. Trong khi đó, tôi phát hiện ra 1 “thú vui” mới: nhặt và gãi những vết thương chưa lành.

Khi nhập viện

Cuối cùng tôi đã gặp được 1 bác sĩ da liễu, ông ấy nhanh chóng cho tôi nhập viện Chelsea and Westminster. Tôi cảm thấy thực sự nhẹ nhõm khi được chăm sóc tốt.

Tôi nhớ lại và cảm thấy xấu hổ rằng tôi đã không thể tự điều trị bệnh ở nhà. Nhìn lại, tôi nên được giới thiệu để được chăm sóc tốt hơn - không phải vì tôi bằng cách nào đó xứng đáng được chăm sóc tốt hơn nhưng bởi vì tôi rõ ràng là cần điều trị chuyên khoa mà một bác sĩ đa khoa không thể đảm nhiệm.

Quan niệm sai lầm phổ biến là người lớn mắc bệnh viêm da cơ địa có thể đối phó tốt hơn chỉ vì họ là người lớn.

Cùng với tất cả các triệu chứng thể chất là những áp lực tâm lý. Tôi cảm thấy thất vọng, bất lực, xấu hổ về cách nhìn nhận của tôi, và vô cùng tội lỗi.

Eczema (bệnh chàm), ít nhất là với tư duy của tôi, giống như một hình thức tự hại và đến cuối cùng tôi cảm thấy có trách nhiệm với những gì đang xảy ra với tôi, và vẫn làm. Rõ ràng, tôi có thể hợp lý hóa rằng bị chàm không phải lỗi của tôi, nhưng cuối cùng gốc rễ của vấn đề là tổn thương do tôi gãi rách da của mình hàng ngày.

Giống như thể có 2 nhân cách vậy. Khi bệnh chàm đã được kiểm soát, tôi có thể đi ra ngoài, tự tin và hòa đồng, mặt khác, tôi cảm thấy lúng túng, xấu hổ khi được nhìn thấy ở nơi công cộng.

Tôi bắt đầu dùng immunomodulator, ciclosporin, thứ mà làm ổn định sức khỏe của tôi và cho tôi một cái nhìn thoáng qua về cách mà tôi có thể quản lý bệnh chàm.

Qua 18 tháng tiếp theo, liều ciclosporin của tôi lần đầu tiên được tăng lên ở mức an toàn tối đa so với trọng lượng cơ thể của tôi để giữ cho bệnh chàm ở mức kiểm soát nhất - nhưng khi xét nghiệm máu có vấn đề tiềm ẩn, nó phải được giảm dần rồi dừng lại sau khi nó trở nên không hiệu quả.

Từ khi 21 tuổi, tôi đã uống ciclosporin, azathioprine, methatrexate hoặc sự kết hợp của tacrolimus đường uống và mycophenolate cùng một lúc. Tất cả các sự kết hợp đó có 1 đặc điểm: cơ thể của tôi thích nghi với chúng và viêm da cơ địa trở nên mất kiểm soát.

Trong thập kỷ qua và nhiều hơn, tôi đã được nhập viện nhiều lần và số lần gặp các chuyên gia tư vấn cũng khá nhiều.

Tôi là một trường hợp cực đoan - một thực tế tôi thường cần phải nhắc nhở bản thân mình sau một vết trầy xước kinh khủng và tìm kiếm linh hồn thường ngày - mặc dù không quá khắc nghiệt như bạn nghĩ; nhưng có nhiều người khác ngoài kia cũng trải qua sự đau khổ giống như tôi.

Cùng với thuốc có trong cơ thể tôi, các tác dụng phụ bao gồm: buồn nôn nghiêm trọng, run rẩy, mệt mỏi và dễ gặp các cơn chóng mặt, tôi đã được kê đơn các loại thuốc prednisolone đường uống dùng ngắn ngày.

Điều này đã luôn thành công như là một “sửa chữa” ngắn hạn - nhưng ảnh hưởng của bệnh chàm tái phát thường khiến tôi hối hận khi dùng nó. 1 tuần ngưng thuốc sẽ luôn đứng trước cơn bùng phát bệnh khủng khiếp, nhưng để nhìn thấy da của tôi “sạch sẽ”, ngay cả trong 1 thời gian ngắn, có thể đây là 1 sự thúc đẩy thực sự.

Đối phó

Đối phó với viêm da cơ địa, như tôi đã học qua nhiều năm, mở rộng vượt xa việc dùng steroid, thuốc ức chế miễn dịch, kháng sinh và thuốc kháng histamin. Viêm da cơ địa cản trở mọi khía cạnh của cuộc sống. Giải quyết nhận thức của mọi người và thiếu kiến thức trong bệnh viêm da cơ địa là một cú sốc nghiêm trọng.

Một tuần sau khi ra khỏi bệnh viện, tôi đã từng được cảnh báo sẽ không mất thêm thời gian nghỉ việc hoặc tôi sẽ bị sa thải. Không có biện pháp khắc phục nhanh chóng cho bệnh chàm, và đối với một số người, chỉ có điểm tham chiếu có thể là bệnh chàm nhẹ, mức độ nghiêm trọng của bệnh lý là rất khó để biết.

Do tính chất bệnh chàm không thể đoán trước được đã khiến cho sự nghiệp thành công thực sự khó khăn vào những thời điểm. Thời gian nghỉ việc có thể đủ khó khăn nhưng không kiểm soát được tình hình và việc tìm kiếm một ông chủ hiểu biết đã bị bỏ lỡ.

Những căng thẳng thêm vào đó bao gồm: giữ bí mật về căn bệnh với người sếp mới để tránh khỏi phiền hà, hoặc giải thích bệnh chàm cho các đồng nghiệp mới 1 lần nữa, bôi kem hiệu quả để làm việc và cân bằng các tác dụng phụ (buồn ngủ) của hydroxyzine để có thể làm việc cả ngày.

Ba năm qua tôi đã chứng kiến sự phát triển của kinh doanh biên tập trực tuyến của rieeng mình, làm việc tại nhà, như một cricket journalist (nhà báo). Điều này cho phép tôi hoàn toàn tự do, linh hoạt xung quanh bệnh chàm của bản thân.

Tôi làm việc nhiều giờ hơn tôi đã từng làm việc trước đây nhưng đôi khi phù hợp với tôi và đúng là quản lý kinh doanh của riêng bạn có thể vô cùng căng thẳng, nhưng đơn giản, nó là điều tốt nhất tôi từng làm, cho cả làn da cũng như sự nghiệp của tôi.

Không cần phải nói, mạng hỗ trợ là vô giá và tin tưởng một ai đó với tất cả các vấn đề tồi tệ nhất của bạn liên quan đến bệnh chàm là điểm tựa quan trọng để học hỏi.

Tôi may mắn có được 1 người vợ chấp nhận tôi, gãi gãi và tất cả. Cô ấy không hề phán xét, và cũng không tức giận với tôi về việc tôi liên tục khiến da bị tổn thương khủng khiếp.

Tôi đang ở đâu?

Đó là mùa đông năm 2013 và tôi dùng ciclosporin liều cao nhất có thể - một loại thuốc mà tôi đã quay trở lại sau khi dùng hết liều methotrexat, vì vậy việc thử nghiệm các phương pháp điều trị cũ vẫn là con đường duy nhất.

Có những phương pháp điều trị mới sắp xảy ra - đáng chú ý là thuốc tiêm đã thành công trong điều trị phản ứng dị ứng ở bệnh hen suyễn. Cho dù họ chuyển sang bệnh chàm vẫn có thể thấy được nhưng cũng khó mà yên tâm hoàn toàn được.

Nếu không có sự ổn định trọng tâm của 1 sự điều trị thành công, tôi sẽ bị bùng phát liên tục và dễ bị nhiễm bệnh. Tôi nghĩ rằng mình có 1 tiên lượng hợp lý: kiểm soát bệnh để tôi sống 1 cuộc sống bình thường.

Tôi 36 tuổi, có nhiều vết sẹo trên người do gãi nhiều. Tôi đã uống nhiều hơn các loại steroids, kháng sinh và chất điều hòa miễn dịch trong năm qua và đủ thực tế để nhận thấy những hậu quả khi tôi già hơn - nhưng các lựa chọn của tôi là gì?

Để kết thúc bằng 1 lưu ý lạc quan, tôi đã làm xét nghiệm máu RAST gần đây đã xác định tôi không còn bị dị ứng với con mạt bụi nữa.

Vấn đề ở đây là ngay cả khi bạn bị đánh bại hoàn toàn bởi bệnh chàm và ở mức thấp nhất có thể của bạn, luôn luôn có hy vọng và luôn luôn có điều gì đó bám víu vào; để nắm lấy và thúc đẩy bạn. Luôn luôn có sự lựa chọn dành cho bạn.