Câu chuyện của Lulu O’Hagan

6 năm trước 31

Lulu O’Hagan, người điều hành nhóm hỗ trợ eczema (bệnh chàm) của Kingston, đã sống với bệnh chàm trong suốt cuộc đời của cô, giúp cô hỗ trợ cô con gái Belle.

Tôi viết thư này cho bạn với tư cách là 1 phụ nữ ngoài 50 tuổi có cảm giác như “dị ứng ban đầu, bệnh chàm, dị ứng!” Năm 1963 tôi được sinh ra và chắc chắn cảm thấy như chỉ mình tôi bị ngứa và dị ứng. Bây giờ có vẻ như những người như tôi gần như có mặt ở khắp nơi xung quanh bạn. Tôi đã có hơn 50 năm trải qua những thử nghiệm và sai sót, sự điên rồ - tất cả bây giờ chỉ ra một loại giải pháp nào đó cho sự đau khổ mà bệnh chàm của tôi đã mang đến. Mất quá nhiều thời gian!

Tôi thậm chí gần như tránh có con, vì tôi lo lắng đứa trẻ của tôi sẽ sống cuộc sống mắc bệnh chàm như tôi. Tôi đã nỗ lực cùng chồng đến gặp giáo sư Jonathan Brostoff (Giáo sư danh dự về Dị ứng và Sức khỏe môi trường tại Kings College, London) để hỏi ông ấy về cơ hội của tôi là gì để không vượt qua điều đó. Chúng không tuyệt vời cho lắm.

Vì vậy, tôi tự nhủ rằng ít nhất tôi cũng có thể giúp con tôi nhiều hơn mẹ tôi đã có thể giúp tôi. Tôi hiểu. Tôi có con gái đầu - Poppy - người dường như hoàn toàn không bị bệnh chàm. Tuyệt vời!

Hai năm và 8 tháng sau đó đến Belle và sau 1 đợt viêm tiểu phế quản cấp khoảng 6 tuần với sự chăm sóc đặc biệt và kháng sinh tiêm tĩnh mạch - bệnh chàm đã phát triển. Năm này qua năm khác, bệnh càng tệ hơn, vì thế không chỉ có 1 phần cơ thể của con bé bị thương. Con bé đã 5 tuổi và không đêm nào chúng tôi được ngủ tròn giấc. Mỗi đêm bị mất trung bình 2 tiếng vì ngứa, gãi trầy xước, chảy máu và băng bó.

Tôi quan sát cách mà con bé phản ứng với cơn ngứa ngáy của bản thân. Tôi biết từ kinh nghiệm của tôi về bệnh chàm nghiêm trọng mạn tính, rằng tôi không cần mọi người xung quanh khuyên tôi đừng gãi. Tôi biết là không nên gãi, nhưng thực sự để tâm trí kiềm chế cơn ngứa lại là chuyện khác. Gãi là một sự bắt buộc, không phải là lựa chọn - nếu đó là lựa chọn, chúng tôi sẽ không bị chàm!

Belle luôn mỉm cười và hơi “phấn khích”, như tôi nghĩ hầu hết mọi người sống với một sự kích thích - tôi biết tôi như thế - và tôi có thể nhìn thấy rằng khi con bé lên 3 tuổi, nó sẽ cố gắng không gãi bất cứ khi nào có thể, không bao giờ bận tâm với áp lực bên ngoài của bất cứ ai nói về con bé.

Trước đó, con bé không biết khác biệt và không tốt hơn. Cứ ngứa là gãi. Đó là chuyện bình thường. Tất cả những gì tôi có thể làm là đánh lạc hướng, đưa con bé ra ngoài trời lạnh - bất cứ điều gì có thể tránh được sự ngứa ngáy. Tôi nói/ hét lên “Đừng gãi nữa” sẽ không giúp được gì cả.

Tôi biết kinh nghiệm của bản thân, có những lúc khi tôi chỉ vừa hơi bị ngứa ở mức độ bình thường mà không hề chú ý. Đột nhiên sẽ giống như thể mọi người nhảy vào và nói với tôi “Không gãi nữa”, “không được gãi”, “đừng làm như thế” và bất chợt tất cả những suy nghĩ mà tôi nghĩ sẽ tập trung vào thứ mà tôi chưa chú ý ban đầu, và sự căng thẳng sẽ quản lý.

Nhưng thậm chí đôi khi tôi cũng cảm thấy thất bại bởi Bella ngứa, gãi khủng khiếp, khi mà tôi nói “Con không thể dừng lại sao?”. Dĩ nhiên con bé không thể và tôi biết điều đó - rồi cảm thấy tội lỗi.

Vì vậy, tôi thành lập nhóm hỗ trợ bệnh chàm của Kingston và Richmond để giúp đỡ các phụ huynh khác đối phó với cơn ngứa đang diễn ra. Nhiệm vụ của tôi, dường như bắt đầu từ việc nhỏ bé, là để nói với mọi người rằng không nên nói những từ ngữ ấy.

Tôi cũng thực sự cảm thấy rằng, tất nhiên, một số người bảo bạn không gãi vì họ lo lắng về những tổn thương bạn gây ra, nhưng có những người chỉ đơn giản thấy hành động gãi là khá khó chịu và khó coi.

Vì vậy, tôi sẽ luôn nói với 1 đứa trẻ/ người lớn rằng nếu họ thực sự không thể tránh được nhu cầu gãi, hãy rời khỏi văn phòng và tránh xa tầm nhìn của mọi người. Không bao giờ là dễ chịu, vì có bao nhiêu người chúng ta phải gãi trong nhà vệ sinh - một nơi thực sự không hợp vệ sinh. Nhưng bắt buộc phải làm vậy.

Tôi cũng thành lập nhóm để kết nối những người mắc bệnh chàm hoặc có con mắc bệnh chàm. Một nơi để đến mà bạn sẽ nhận được sự giúp đỡ, lời khuyên, sức mạnh và không có sự phán xét.

Khi 1 bà mẹ bị ảnh hưởng, thường hay lẩm bẩm với đứa con gái 2 tuổi của mình “đừng gãi” - tôi có thể nói với cô ấy rằng, tôi đã từng làm vậy, mặc dù biết những gì tôi biết và cảm thấy được những gì tôi thấy.

Tôi đã không phán xét cô ấy, vì gãi là 1 phần căng thẳng của bệnh chàm, rất xấu xí, điều này khiến hầu hết bệnh nhân kiên nhẫn nhất cũng mất tập trung - cho dù họ có hay không!